Ömrünüzün kısa olacağını gösterebilecek bir test olsa yaptırır mıydınız?

Ömrünüzü kısaltacak bir gene sahip olup olmadığınızı öğrenme şansınız olsaydı, bunu öğrenir miydiniz?

Laura Sides, babasına 40'lı yaşlarında teşhis konulan ve nadir görülen bir erken demans türü için test yaptırması yönünde bir tavsiye alınca işte bu ikilemle karşı karşıya kaldı.

Laura, BBC Radio 4 de yayımlanan "Life Changing" adlı podcast serisinin sunucusu Dr. Sian Williams ile test yaptırma kararı ve bu kararın hayatının geri kalanını nasıl şekillendirdiği hakkında konuştu.

• Alzheimer: Ebeveyninize velilik yapmaya alışmak

Laura, büyürken babasıyla her zaman yakın hissettiğini çünkü "benzer bir yapıya" sahip olduklarını söylüyor.

Pratisyen hekim olan babasını "inanılmaz derecede ilgili bir baba" olarak tanımlayan Laura, Alzheimer belirtileri daha da şiddetlenince ona bakmak için üniversiteden ayrılmış.

Deniz fenerine yaptıkları gezileri ve bardak altlığı koleksiyonlarını hatırlayan Laura, "Gerçekten çok güzel zaman geçirdik" diyor:

"Ona banyo hazırlardım, müzik açardım ve başından aşağı sürahiler dolusu sıcak su dökerdim, o da çok severdi."

Laura, babasıyla birlikte hastanede iken bir doktor ona "Londra varyantı" olarak bilinen ve erken yaşta başlayan bu Alzheimer türüne yakalanma ihtimalinin %50 olduğunu söylüyor.

• Avrupa Birliği'nden Türkiye'ye 'uçurum' uyarısı
• Erdoğan'dan fon açıklaması: 'Hiç ummadığınız insanlar bu işlerin içerisine girmişler'
• ABD ara seçimlerinde tarihe geçen ilkler
• ABD Senatosu'na seçilen ilk Müslüman Abdul El-Sayed kimdir?

Haberin sonu

"Aklımdan geçen tek şey, bunun tamamen şansa bağlı olduğuydu" diyor.

"Babamla ilgili kısma çok fazla odaklanmıştım. Bunu gerçekten çok derinlere ittim."

• Alzheimer tedavisi virüslerde saklı olabilir mi?

Laura'nın babası 2009'da, annesinin ölümünden sadece bir yıl sonra vefat etti.

"Birdenbire uzaklaşmak için karşı konulmaz bir istek duydum" diyor.

Bu yüzden tek başına bir dünya turu rezervasyonu yapan Laura turun sonunda Avustralya'nın Melbourne şehrine yerleşti.

Babasının rahatsızlığının kendisinde de olabileceği düşüncesi orada aklına gelmeye de burada başladı ve 2013'te bir uzmana göründü.

Uzman, bir testin erken başlangıçlı bunama hastalığını kalıtsal olarak alıp almayacağını %99,99 kesinlikle belirleyebileceğini söyledi.

Doktor, eğer bu gene sahipse, beyinde beklenen gerileme yaşının 46 ila 48 arasında olacağını söyledi.

Laura, "Henüz o noktada değilim, bunu yapmak istemiyorum diye düşündüm" diyor.

Laura 30'lu yaşlarına girerken, testi daha çok düşünmeye başlamış ve sonucu öğrenmek istediğine karar vermişti.

Ancak önce altı ay sürecek bir genetik danışmanlık sürecinden geçmesi gerekiyordu.

"Hayatta kaderinizi öğrendiğiniz çok az alan vardır ve bu, sindirmesi çok zor bir bilgi olabilir" diyor Laura.

• Araba sürüş tarzı Alzheimer başlangıcını ortaya çıkarabilir

Test sonuçlarının gelmesi için altı hafta bekledikten sonra, o gün nihayet geldi.

Laura, "son derece gergin" hissettiğini söylüyor.

Sonrasında bir arkadaşıyla öğle yemeği için rezervasyon yaptırdı.

Ancak doktor randevusuna yalnız gitti.

"Ben de 'doğrudan konuya girelim' dedim. Onlar da 'çok üzgünüz, iyi haber değil ve geni miras almışsınız' dediler."

O anı "Orada öylece oturmam, neredeyse beyaz, bulanık bir gürültü" diye anımsıyor.

"O odadan çıktığımda arkadaşım histerik bir şekilde ağlamaya başladı." diyor Laura ama kendisi bir tepki vermedi:

"Öğle yemeğine gittik ve çok güzeldi. Olanların etkisini henüz tam olarak idrak edememiştim."

"Gerçekle sonradan yüzleştim.

"Öfkeliydim. Bunun çok adaletsiz olduğunu hissettim. Artık nasıl yaşamam gerektiği konusunda çok şaşkındım. Bu bilgiyle nasıl yaşanır ki?"

Laura, özellikle kız kardeşi hamile olduğu için, memleketi İngiltere'ye geri dönme isteği duymaya başladı.

"O bir bebek sahibi olacakken dünyanın öbür ucunda yaşamanın bir anlamı yok..." diyen Laura, teşhisinden önce ve sonra tıbbi deneylere katıldığı için dünya çapındaki seyahatleri devam etti.

"Böylesine olumsuz bir durumun içinde yer almak çok olumlu bir duyguydu."

• Bilim insanları Alzheimer hastalarında beyin hücrelerinin neden öldüğünü keşfetti

Laura şu anda 43 yaşında; doktorların belirtileri fark etmeye başlayacağını tahmin ettiği yaştan üç yıl uzakta.

"Bir şeylerin beni derinden etkilemesini bekliyorum. Sanırım bir gün düşüşe geçmeye başlayacağım ama bu beni geceleri uykusuz bırakmıyor" diyor.

Hayatındaki insanlara minnettar ve çok şanslı olduğunu söylüyor. Ancak yeni biriyle tanışmak zor.

"Onlara söylemeli miyim? Söylememeli miyim? Hangi noktada söylemeliyim?"

"Ve çoğu zaman, onlara söylediğimde konu kapanıyor."

Ancak kendisi "yanıldığının kanıtlandığını" söylüyor.

"Bunun böyle olmasına rağmen sevilebileceğimi gördüm. Bu, kalbimi güven ve sevinçle dolduruyor."

Bir gün anne olacağını düşündüğü söyleyen Laura bunun "saçma " bir düşünce olduğunu söylüyor ve ekliyor:

"Yapabileceğimden hiç şüphe duymadığım ve yapmak istediğim çok az şeyden biriydi. Zor... ama bunu yapmak mantıklı değil. Adil olmazdı."

Laura için hayat artık onu "mutlu eden" şeylerle bağlantı kurmaktan ibaret:

"Büyük hedefler koymakla ilgili değil. [ABD'deki] Büyük Kanyon'u görmek gibi bir şey değil... Şu an sevdiğim ve bana kendimi güvende hissettiren insanlarla vakit geçirmek istiyorum."

"Doğayı seviyorum. Dışarıda olmayı seviyorum. Suya dalmaya bayılıyorum. Çok klişe gelebilir ama... Gerçekten de küçük şeylerin büyük şeyler olduğuna inanıyorum."

"Umarım bu dünyada harika birkaç yıl geçiririm... şampanya içmek ve istiridye yemek - en sevdiğim iki şey."

Haberin sonu

Orijinali İngilizce olan bu makalenin çevirisinde yapay zekadan yararlandık. Yayınlanmadan önce çeviriyi bir BBC gazetecisi kontrol etti.

Yapay zekayı nasıl kullandığımız hakkında daha fazla bilgi burada.